ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉNICAS

Las personas con Esclerosis Múltiple pueden tener dificultades para desempeñar sus actividades de la vida diaria y para mantener sus rutinas debido a los brotes y síntomas o a las secuelas y lesiones causadas por la enfermedad.

Las 5 dificultades que más suelen observarse en personas con esta patología son:

• Dificultades para desempeñar las rutinas diarias
• Dificultades para llevar a cabo actividades que se prolongan en el tiempo o que implican largos desplazamientos o largos ratos a pie y sin descanso
• Dificultades para realizar dos actividades a la vez
• Dificultades físicas para realizar actividades que requieren cambios posturales
• Dificultades para hacer actividades debido a las barreras arquitectónicas del entorno

Todas estas dificultades pueden provocar que las personas con EM participen menos en sus actividades de la vida diaria o que incluso abandonen alguna actividad significativa.

Por ello la función del terapeuta ocupacional es analizar y detectar cuales son las dificultades de la persona con esclerosis múltiple y sus habilidades para fomentar su mayor autonomía posible.

En las sesiones de Terapia Ocupacional en Esclerosis Multiple se trabajará:

• La funcionalidad
• Las actividades de la vida diaria
• Ayudas técnicas y adaptación de la vivienda

Centrándonos en las ayudas técnicas y adaptaciones de la vivienda, el terapeuta ocupacional aconsejará sobre ellas siempre teniendo en cuenta que el enfermo disfrute del mayor grado de independencia posible. 

Desde la Terapia Ocupacional se proponen las siguientes ayudas y adaptaciones que ayudarán a mantener la autonomía del usuario en cuanto a:

Fatiga y economización de la energía

La fatiga es un síntoma muy frecuente en la EM, por ello es importante que el enfermo conozca las técnicas de economización de energía, las cuales tienen el objetivo de que al enfermo le cueste menos esfuerzo y le sea más fácil realizar actividades.

Se debe tener en cuenta las siguientes pautas:

• Descansar en el momento que empiece a notar cansancio, no esperar a que aparezca una fatiga importante
• Planificar las tareas antes de su realización, así como los periodos de descanso
• Organizar las tareas por orden de importancia
• Siempre que sea posible realizar las actividades sentado
• Realizar movimientos suaves y continuos, si es posible utilizando ambas manos
• Evitar movimientos y viajes innecearios
• Hacer uso de ayudas técnicas y adaptaciones que permitan simplificar la tarea

En cuanto al manejo y traslado de peso hay que tener en cuenta que:

• Es mejor arrastrar peso que no levantar y cargarlo
• Si se carga un objeto, llevarlo cerca del cuerpo
• Mejor empujar objetos que tirar de ellos

Ayudas para las actividades de la vida diaria

Los afectados de EM pueden encontrar en su vida diaria dificultades para realizar diversas actividades debido a limitaciones de movimientos, descoordinación, fatiga... Por ello requieren en ocasiones de ayudas para:

• Movilidad:  será conveniente el uso de muletas, andadores o sillas de ruedas eléctricas o manuales.

• Vestido: debido a:

•  La falta de fuerza o alcance, se recomienda: colocar pantalones y calcetines cruzando una pierna sobre la otra de manera que se facilita la tarea; los zapatos de tipo mocasín o usar un calzador largo; para atar botones de la camisa se empleará un abotonador o se sustituirán los botones por velcro y para ponerse un jersey se comenzará siempre por el lado afecto. 
• Al temblor, se recomienda usar prendas sueltas, con botones grandes, cremalleras o cierres de velcro. 
• La pérdida de uso de una extremidad, se recomienda que el miembro más afectado se viste primero y se desviste el último.

• Baño: se recomienda que el suelo tanto de la ducharse sentado con banquetas abatibles o tablas de bañera, grifería monomando, uso de manopla en vez de esponja y albornoz en vez de toalla.

• Arreglo personal: se recomienda engrosar los mangos de peinas, cepillos, maquinillas..., el uso de utensilios ligeros, muñequeras que ayuden con el temblor, maquinas de afeitar y cepillos eléctricos y cortes de pelo sencillos y fáciles.

• Alimentación: se recomienda sentarse correctamente, cubiertos engrosados, utilizar cubiertos con cinchas de velcro ajustados a la  mano, comer con los codos pegados al cuerpo o apoyándolos en la mesa, estabilizar el plato o el vaso usando tapetes antideslizantes, bordes en el plato, usar pajita para beber...

Ayudas ante los problemas cognitivos

La esclerosis múltiple afecta también a las funciones superiores, las cuales se pueden afectadas:

• La atención mantenida
• La memoria
• La velocidad del procesamiento de la información
• La resolución de problemas
• La planificación y recuerdo de tareas 

Para hacer frente a esta serie de problemas se pueden emplear agendas, para recordar citas o cosas que debemos hacer, un horario o planning semanal de acuerdo a las capacidades y necesidades, planificar una tarea antes de ejecutarla...

Para que podáis profundizar más sobre estas técnicas, consultar el libro "Hábitos para la salud en EM"

LA TERAPIA OCUPACIONAL EN LA ENFERMEDAD

La Terapia Ocupacional (TO) es la profesión socio-sanitaria que se encarga de evaluar el desempeño en las actividades de la vida diaria y en las ocupaciones de las personas, y se entromete cuando estas competencias se ven afectadas por alguna enfermedad o circunstancia.

Los servicios de TO tratan de entrenar o habilitar a los usuarios para que adquieran nuevas destrezas o habilidades y así maximizar su nivel de autonomía, independencia e integración desde el punto de vista físico, psíquico, laboral y social; teniendo en cuenta sus hábitos, rutinas, rituales, intereses y el entorno en el que se desenvuelve como persona.

La TO trabaja centrándose en el usuario por lo que siempre se realizaran actividades significativas para este. Pueden ser tanto individuales como grupales pero guiándose en los propósitos de los clientes para alcanzar los objetivos que se plantea:

• Promover la salud, la calidad de vida y el bienestar.
• Mejorar, mantener o recuperar las habilidades de la propia persona y lograr un desempeño ocupacional óptimo.
• Desarrollar destrezas nuevas para el desempeño de las diversas actividades de la vida diaria.
• Minimizar o prevenir el deterioro.
• Contrarrestar las disfunciones.

La Esclerosis Múltiple (EM) es la tercera causa más frecuente de discapacidad neurológica la cual es incapacitante puesto que su principal síntoma es la fatiga, que es percibida como interferencia en la realización de actividades. Aunque también interfieren en el desarrollo de las actividades la espasticidad y el temblor.

En este sentido, la labor de la Terapia Ocupacional consiste en conseguir la mayor independencia en las actividades de la vida diaria; enseñando, dando consejo y realizando adaptaciones funcionales de acuerdo a cada individuo. A veces, son necesarios cambios en el funcionamiento familiar para adaptarse a esta nueva situación y disminuir el impacto de la enfermedad. Para ello el tratamiento se plantea desde tres enfoques:

• Preventivo: valorar los elementos de riesgo que inciden sobre las capacidades, como evolucionan estas con el tiempo y en los diferentes entornos y circunstancias y como puedo preservar estas capacidades vulnerables.

• Curativo: recuperar en su mayoría las capacidades perdidas a causa de la enfermedad.

• Paliativo: conocer las capacidades residuales y aplicarlas en la realización de actividades para que estas mantengan el estatus de funcionalidad del individuo.

Se encarga de dirigir el tratamiento a las necesidades individuales de cada persona para lograr el mayor nivel de independencia y calidad de vida posible.

Cabe mencionar también el tratamiento precoz, que tras la aparición de un brote es fundamental llevar a cabo una intervención lo más precoz posible encaminada a lograr la mayor funcionalidad y recuperación alcanzable. 

Para ello se realizará un entrenamiento dirigido a la recuperación de las capacidades manipulativas, cognitivas y sensoriales, un entrenamiento directo de las actividades de la vida diaria, así como adaptaciones y empleo de ayudas técnicas que faciliten el desempeño de actividades durante el proceso de recuperación.

Sobretodo se trata la rehabilitación en sus distintos aspectos: 

1. Capacidades físicas y sensoriales: se trabajarán por medio de actividades que impliquen fuerza, coordinación, manipulación gruesa y fina, precisión y estimulación sensorial.
2. Capacidades cognitivas: empleando actividades que requieran memoria, atención, programación, orientación temporal y orientación espacial fundamentales para el desempeño de actividades de la vida diaria.
3. Actividades de la vida diaria: son aquellas actividades que realiza la persona a lo largo del día y que son fundamentales para el desarrollo de la persona (alimentación, aseo, baño, transporte, hacer la compra…). Se entrenarán, adaptarán o se eliminarán barreras arquitectónicas que dificulten la realización de las mismas.
4. Fatiga: se entrenará en técnicas de economía articular y ahorro energético que fomenten un mejor desempeño de la actividad con el menor gasto de energía posible.

Algunos de los recursos que les ofrece la terapia ocupacional son para resolver actividades en las que se precisa de una motricidad fina, estos objetos pueden ser: abrochabotones, calzadores, calzamedias para las mujeres…En el entorno también se trabaja y suelen recomendarles barras o asideros en el baño, rampas o ascensor para disminuir esa fatiga que sufren tras realizar actividades prolongadas en el tiempo.

         
                         
                                       

     

Para concluir, el trabajo de los terapeutas puede ser fundamental para conseguir la máxima autonomía e independencia de estas personas, puesto que supone la formación y orientación de dichas personas para afrontar sus cambios que se han dado en sus vidas tras la aparición de la EM.

Podéis introduciros más en este mundo de como un terapeuta puede aportarle a una persona que padece EM.

TRATAMIENTOS

Una vez que hemos hablado acerca de qué es, las causas, tipos y síntomas de la Esclerosis Múltiple, es hora de hablar de sus diversos tratamientos.

Cabe mencionar que antes de realizar cualquier tratamiento es necesario informar al enfermo y sus familiares acerca de la naturaleza de la enfermedad y de las ventajas y desventajas de los tratamientos que se vayan a realizar  ya que  el enfermo debe sentirse partícipe en todas esas decisiones.

Además el tratamiento ha de ser multidisciplinar ya que se requiere de un:

• Neurólogo
• Oftalmólogo
• Medico de familia
• Profesionales de salud mental (Psicólogo y Psiquiatra) 
• Profesionales de rehabilitación (Terapeuta Ocupacional y Fisioterapeuta)

Los objetivos terapéuticos son:

    Mejorar los episodios agudos
    Frenar la progresión de la enfermedad
    Tratar los síntomas y las complicaciones

Algunas de las estrategias que se pueden emplear junto con el tratamiento son:

• Prevenir déficit secundarios, como pueden ser las contracturas articulares derivadas de la espasticidad.
• Entrenar nuevas habilidades para que el paciente pueda mantener una determinada función, mediante la potenciación de los sistemas sanos o la capacidad funcional de los sistemas afectados.
• Compensar con ayudas técnicas funciones que no se pueden reeducar.
• Instruir a una tercera persona que realice un manejo correcto del paciente cuando ya le sea imposible realizar por sí mismo determinadas actividades, pero siempre estimulando al usuario para mantener su máxima autonomía posible
• Modificar entorno social y laboral.
• Técnicas psicológicas de educación y soporte al paciente, la familia y los cuidadores.

El tratamiento se basa en:

• Tratamientos con base inmunológica para evitar y retardar la aparición de brotes

Tratamiento en la fase aguda: se basa en la administración de metilprednisolona durante un periodo corto de unos 5 días seguido posteriormente de una pauta descendente oral.

Tratamiento para prevenir la progresión de la enfermedad: se trata de una inhibición del sistema inmunológico mediante inmunosupresores e inmunoestimuladores. 

• Tratamiento sintomático y rehabilitador, existen tratamientos de gran efectividad para muchas de las complicaciones que presenta la enfermedad, como son:

Fatiga: responde a fármacos y a estrategias de rehabilitación o al empleo de medios ortopédicos.

Depresión y alteraciones del sueño: pueden incrementar la fatiga. Se debe reconocer e iniciar posteriormente un tratamiento psicológico por medio de grupos de psicoterapia o psicoterapia individual, a la vez que a sus familiares. 

Fenómenos paroxísticos: son episodios de déficit neurológico de duración breve que ocurren en la EM y suelen repetirse con alta frecuencia. Se agrupan en:

• Trastornos por dolor
• Trastornos por déficit de la sensibilidad
• Trastornos visuales
• Trastornos motores
• Trastornos de la coordinación de la marcha y del habla 

Espasticidad: se debe tratar desde un equipo multidisciplinar que se basa en un tratamiento rehabilitador, el cual consiste en la realización de movimientos pasivos y lentos, empleo de estimuladores mecánicos o bien con otros.

Dolor: puede aparecer en un 30-60% dependiendo de la forma clínica y el tiempo de evolución, se puede clasificar en: 

• Dolor agudo
• Dolor subagudo
• Dolor crónico: es el más común, se trata con fármacos junto con sesiones de fisioterapia, y medidas como el calor seco local y los estimuladores eléctricos.

Ataxia o incoordinación: aparece en un 75% de los pacientes, y se asocia a temblor. Se debe valorar hasta qué punto la incapacidad del paciente es secundaria al temblor. Se han utilizado fármacos empleados en el tratamiento del temblor esencial. Además también se emplea el tratamiento rehabilitador por medio del uso de:

• Muñequeras lastradas, aumentan la inercia del movimiento y disminuyen el temblor.
• Órtesis mecánicas de resistencia variable
• Sillas de ruedas con soporte rígido, inmovilizan la cabeza-cuello
• Adaptaciones de instrumentos de la vida diaria, mediante agarraderas y asas engrosadas.

Tratamiento rehabilitador; se centrará en las consecuencias de la enfermedad más que en el diagnóstico médico y el objetivo fundamental será prevenir y reducir las discapacidades y minusvalías, aunque en algunas ocasiones también puede minimizar los déficit. 

Para ampliar tu conocimiento la Fundación Catalana de EM aporta su granito.

DIAGNÓSTICO

El diagnóstico de esclerosis múltiple se realiza primordialmente a través de datos clínicos. Se define como una enfermedad clínica cuando el paciente ha sufrido dos ataque neurológicos en el sistema nervioso central produciendo dos lesiones en áreas separadas. Una vez detectado el problema hay que descartar enfermedades que pueden provocar lesiones parecidas como inflamaciones vasculares, infecciones, tumores, inflamaciones granulomatosas.

Para confirmación de esta enfermedad se utiliza la resonancia magnética que aparte de confirmar las lesiones en el sistema nervioso, también sirve para eliminar otras afecciones, principalmente malformaciones y tumores malignos de la fosa posterior y médula. Para visualizar con más claridad el origen de la lesión, se utiliza Tomografía Axial Computerizada (TAC o Scanner).

Otra forma de comprobar si el paciente sufre esta enfermedad, se utilizan las pruebas de potenciales evocados, confirman mediante electrodos y una serie de estímulos sí en las vías nerviosas se han formado cicatrices, síntoma especifico de la EM.

La punción lumbar se puede aplicar en el diagnóstico para buscar indicios extrayendo el líquido cefalorraquídeo y analizándolo.

El último examen clínico para eliminar diagnósticos erróneos es el análisis de sangre.

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SÍNTOMAS

Los síntomas, dependiendo de la localización y la magnitud de cada ataque, son distintos. La permanencia de los episodios puede ser de días, semanas o meses. Cuando finaliza el episodio, aparecen las remisiones que son periodos de disminución o ausencia de síntomas.Los factores que pueden influir en la aparición de los ataques e incluso empeorarlos son: La fiebre, los baños calientes, la exposición al sol y el estrés.

La recaída es una característica común en esta enfermedad. Las personas con esclerosis múltiple pueden pasar un periodo largo sin síntomas creyendo que la enfermedad a acabo (remisiones) pero normalmente reaparece (recaída). Puede empeorar sin periodos de remisión.

Esta enfermedad es producida por daños en los nervios de cualquier parte del cuerpo o médula, por esta razón, los síntomas de la esclerosis múltiple pueden aparecer en cualquier parte de, cuerpo.

 
Síntomas musculares:

• Pérdida del equilibrio
• Espasmos musculares
• Entumecimiento o sensación anormal en cualquier área
• Problemas para mover los brazos y las piernas
• Problemas para caminar
• Problemas con la coordinación y para hacer movimientos pequeños
• Temblor en uno o ambos brazos o piernas
• Debilidad en uno o ambos brazos o piernas

Síntomas vesicales e intestinales:

• Estreñimiento y escape de heces
• Dificultad para comenzar a orinar
• Necesidad frecuente de orinar
• Urgencia intensa de orinar
• Escape de orina (incontinencia)

Síntomas oculares:

• Visión doble
• Molestia en los ojos
• Movimientos oculares rápidos e incontrolables
• Pérdida de visión (usualmente afecta un ojo a la vez)

Entumecimiento, hormigueo o dolor:

• Dolor facial
• Espasmos musculares dolorosos
• Sensación de picazón, hormigueo o ardor en brazos y piernas

 
Otros síntomas cerebrales y neurológicos:

• Disminución del período de atención, de la capacidad de discernir y pérdida de la memoria
• Dificultad para razonar y resolver problemas
• Depresión o sentimientos de tristeza
• Mareos o pérdida del equilibrio
• Hipoacusia

Síntomas sexuales:

• Problemas de erección
• Problemas con la lubricación vaginal

Síntomas del habla y de la deglución:

• Lenguaje mal articulado o difícil de entender
• Problemas para masticar y deglutir

La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la EM progresa y con frecuencia es peor al final de la tarde.

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TIPOS DE LA ENFERMEDAD

Podría decirse que se distinguen cuatro formas diferentes de EM, dependiendo de la aparición de los síntomas y la temporalidad que tienen.

• Recurrente-remitente (EMRR): Es el tipo más frecuente y aparece estimadamente en el 80% de los casos que padecen la enfermedad. Puede que durante años no se den la aparición de síntomas pese a que la inflamación en el SNC ya se está produciendo. Pero los brotes son impredecibles y pueden aparecer en cualquier momento, durando de varios días a incluso semanas y pueden aparecer tanto síntomas nuevos como ya conocidos que se presentan súbitamente. En los lapsos intermedios parece haber una falta de progresión.  En algunos casos con el paso del tiempo se da un empeoramiento neurológico progresivo, que puede darse con o sin brotes y esto pasa ser otro tipo de la enfermedad, la denominada progresiva secundaria.

• Progresiva-secundaria (EMPS): Este tipo se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas  ocasionales, remisiones poco frecuentes y fases de estabilidad. El 30-50% de las personas que padecen EMRR, luego acaban desarrollando esta otra forma que aparece tras transcurrir un periodo de tiempo y se considera una avance de la enfermedad. Dependiendo de cuando apareció la enfermedad este tipo se da entre los 35-45 años de los pacientes.

• Progresiva-primaria (EMPP): Es menos frecuente y rara, por lo que solo afecta al 10% que padece esclerosis múltiple. Su característica principal es la ausencia de brotes definidos. Se da un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. Por lo que la discapacidad aumenta de forma gradual y sobretodo afecta a la marcha. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes. Este tipo suele aparecer a edades más avanzadas.

• Progresiva-recidivante (EMPR): Es una forma atípica, en la que se da una progresión  desde el principio. Pero se distingue de la EMPP porque a estos les aparecen brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los periodos entre los brotes de caracterizan por una progresión continua.  

La Fundación Catalana te ayuda a adentrarte en los diversos tipos de la patología.