miércoles, 9 de diciembre de 2015

UNA ENFERMEDAD QUE YA NO CONDENA A LA SILLA DE RUEDAS

Los investigadores Rafael Arroyo y Xavier Montalbán han definido que gracias a la investigación se ha conseguido modificar la historia natural de la enfermedad de la Esclerosis Múltiple.

A día de hoy sigue siendo un trastorno grave, una importante causa de discapacidad entre la población, sin embargo los avances logrados han permitido cambiar radicalmente la vida de los pacientes.





La clave del cambio fue el descubrimiento de la utilidad que tenía el interferón beta para el control de esta enfermedad. Este medicamento impulsó al tratamiento, los conocimientos y al diagnóstico precoz de ésta enfermedad.


Al principio se tardaba años en diagnosticar la enfermedad, ahora tan sólo se tarda horas. Esto es clave para el desarrollo de la enfermedad ya que un diagnóstico precoz junto con una terapia utilizada en fases tempranas se asocia a una mejor evolución del trastorno.




Cabe destacar que la Esclerosis Múltiple también es conocida como "La enfermedad de las mil caras" debido a que requiere de un tratamiento personalizado para cada paciente.


Infórmate más.

¿CÓMO NOS AFECTA EL TABACO?

Fumar empeora la Esclerosis Múltiple
 

Las enfermedades autoinmunes como la EM surgen de las complicadas interacciones entre factores de riesgo como la genética y el medio ambiente.

Un estudio reciente realizado en Argentina tuvo como objetivo aclarar los mecanismos moleculares que subyacen en los efectos del consumo de cigarrillos en la EM. Descubrieron que fumar es un factor de riesgo para la conversión temprana a EM clínicamente diagnosticada en las personas con el síndrome clínicamente aislado. La progresión de la enfermedad era más rápida en los pacientes que fuman en comparación con los no fumadores.




Glóbulos blancos

Investigaron dos vías, las cuales se ven afectadas en los sujetos fumadores. Ambas condiciones conducen al crecimiento de la producción de agentes inflamatorios que pueden alterar la función de los glóbulos blancos en la sangre, responsables de originar la desmielinización. Las dos contribuyeron a una disminución significativa en el número de células T reguladoras CD4 + CD25 + FoxP3 + en pacientes con EM. 

Estos hallazgos subrayan la importancia de los factores de riesgo influyentes en la EM, como el tabaquismo. La adopción de medidas sanitarias efectivas que contrarresten estos factores podrían facilitar la prevención en el desarrollo de enfermedades como la Esclerosis Múltiple. 

Para saber más podéis consultar la noticia oficial.

¡DESCUBRIMOS NUEVOS FÁRMACOS!

Un ensayo clínico en fase III demuestra la efectividad de un tratamiento farmacológico para tratar las formas progresivas de la Esclerosis Múltiple 



Hasta el momento no existía ningún tratamiento capaz de detener, ralentizar o frenar el avance de las forma progresivas de Esclerosis Múltiple. Las personas afectadas por este tipo de EM solo tenían a su disposición tratamientos sintomáticos y rehabilitadores para paliar los efectos adversos provocados por la enfermedad, y no existía ninguno capaz de modificar su curso.


No obstante, la fase III del estudio “Oratorio”, presentado recientemente, muestra evidencia de que existe un fármaco que consigue disminuir la progresión de la discapacidad provocada por la EM progresiva, lo cual podría suponer un auténtico cambio en la vida de las personas que conviven con esta enfermedad.   

Un neurólogo explica que la administración del Ocrelizumab, como se ha llamado al fármaco, “disminuye de forma muy clara la progresión de la enfermedad en los pacientes que lo han tomado respecto a los que no, demostrando una mejora en todos los aspectos y alterando la historia natural de la enfermedad”. 


El fármaco hace que “la enfermedad empeore mucho más lentamente en el grupo en general, aunque a nivel individual, en algunos pacientes la patología incluso mejora, en otros se ralentiza y en otros no ha hecho efecto”, cuenta Montalbán. 

El medicamento en cuestión es un anticuerpo monoclonal diseñado para destruir las células B, un tipo de linfocitos que son los que participan en el deterioro de la mielina y los nervios, que es precisamente una característica común en los pacientes con esclerosis múltiple. Lo que haría Ocrelizumab sería unirse a la superficie de estas proteínas, para bloquearlas e impedir que dañen la mielina. 

Aunque el fármaco no es curativo, en el sentido de que no consigue resolver la enfermedad, “sí que tiene un impacto muy importante en algunos pacientes, haciendo que no avance la dolencia”, apunta Montalbán, quien recalca que “mientras que hasta ahora, cuando diagnosticábamos a un paciente, teníamos que decirle que no había ningún fármaco, ahora hemos visto por primera vez que hay uno que funciona de forma muy coherente”. 

Una vez acabada la fase de investigación, el siguiente paso es poner en marcha la fase de comercialización, de lo que se encargará la farmacéutica Roche. “La idea es que a finales de enero se presente a la Agencia Europea del Medicamento su aprobación, y a partir de ahí, si el dictamen fuera positivo, la aprobación del medicamento dependería de cada país”, resume Montalbán.




Para saber más os facilitamos la noticia del Periódico el Mundo.  

jueves, 26 de noviembre de 2015

ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉNICAS

Las personas con Esclerosis Múltiple pueden tener dificultades para desempeñar sus actividades de la vida diaria y para mantener sus rutinas debido a los brotes y síntomas o a las secuelas y lesiones causadas por la enfermedad.

Las 5 dificultades que más suelen observarse en personas con esta patología son:
  • Dificultades para desempeñar las rutinas diarias
  • Dificultades para llevar a cabo actividades que se prolongan en el tiempo o que implican largos desplazamientos o largos ratos a pie y sin descanso
  • Dificultades para realizar dos actividades a la vez
  • Dificultades físicas para realizar actividades que requieren cambios posturales
  • Dificultades para hacer actividades debido a las barreras arquitectónicas del entorno

Todas estas dificultades pueden provocar que las personas con EM participen menos en sus actividades de la vida diaria o que incluso abandonen alguna actividad significativa.

Por ello la función del terapeuta ocupacional es analizar y detectar cuales son las dificultades de la persona con esclerosis múltiple y sus habilidades para fomentar su mayor autonomía posible.

En las sesiones de Terapia Ocupacional en Esclerosis Multiple se trabajará:
  • La funcionalidad
  • Las actividades de la vida diaria
  • Ayudas técnicas y adaptación de la vivienda



Centrándonos en las ayudas técnicas y adaptaciones de la vivienda, el terapeuta ocupacional aconsejará sobre ellas siempre teniendo en cuenta que el enfermo disfrute del mayor grado de independencia posible. 

Desde la Terapia Ocupacional se proponen las siguientes ayudas y adaptaciones que ayudarán a mantener la autonomía del usuario en cuanto a:

Fatiga y economización de la energía

La fatiga es un síntoma muy frecuente en la EM, por ello es importante que el enfermo conozca las técnicas de economización de energía, las cuales tienen el objetivo de que al enfermo le cueste menos esfuerzo y le sea más fácil realizar actividades.

Se debe tener en cuenta las siguientes pautas:

  • Descansar en el momento que empiece a notar cansancio, no esperar a que aparezca una fatiga importante
  • Planificar las tareas antes de su realización, así como los periodos de descanso
  • Organizar las tareas por orden de importancia
  • Siempre que sea posible realizar las actividades sentado
  • Realizar movimientos suaves y continuos, si es posible utilizando ambas manos
  • Evitar movimientos y viajes innecearios
  • Hacer uso de ayudas técnicas y adaptaciones que permitan simplificar la tarea

En cuanto al manejo y traslado de peso hay que tener en cuenta que:
  • Es mejor arrastrar peso que no levantar y cargarlo
  • Si se carga un objeto, llevarlo cerca del cuerpo
  • Mejor empujar objetos que tirar de ellos




Ayudas para las actividades de la vida diaria

Los afectados de EM pueden encontrar en su vida diaria dificultades para realizar diversas actividades debido a limitaciones de movimientos, descoordinación, fatiga... Por ello requieren en ocasiones de ayudas para:

  • Movilidad:  será conveniente el uso de muletas, andadores o sillas de ruedas eléctricas o manuales.

  • Vestido: debido a:
    •  La falta de fuerza o alcance, se recomienda: colocar pantalones y calcetines cruzando una pierna sobre la otra de manera que se facilita la tarea; los zapatos de tipo mocasín o usar un calzador largo; para atar botones de la camisa se empleará un abotonador o se sustituirán los botones por velcro y para ponerse un jersey se comenzará siempre por el lado afecto. 
    • Al temblor, se recomienda usar prendas sueltas, con botones grandes, cremalleras o cierres de velcro. 
    • La pérdida de uso de una extremidad, se recomienda que el miembro más afectado se viste primero y se desviste el último.














  • Baño: se recomienda que el suelo tanto de la ducharse sentado con banquetas abatibles o tablas de bañera, grifería monomando, uso de manopla en vez de esponja y albornoz en vez de toalla.















  • Arreglo personal: se recomienda engrosar los mangos de peinas, cepillos, maquinillas..., el uso de utensilios ligeros, muñequeras que ayuden con el temblor, maquinas de afeitar y cepillos eléctricos y cortes de pelo sencillos y fáciles.


  • Alimentación: se recomienda sentarse correctamente, cubiertos engrosados, utilizar cubiertos con cinchas de velcro ajustados a la  mano, comer con los codos pegados al cuerpo o apoyándolos en la mesa, estabilizar el plato o el vaso usando tapetes antideslizantes, bordes en el plato, usar pajita para beber...



Ayudas ante los problemas cognitivos

La esclerosis múltiple afecta también a las funciones superiores, las cuales se pueden afectadas:

  • La atención mantenida
  • La memoria
  • La velocidad del procesamiento de la información
  • La resolución de problemas
  • La planificación y recuerdo de tareas 





Para hacer frente a esta serie de problemas se pueden emplear agendas, para recordar citas o cosas que debemos hacer, un horario o planning semanal de acuerdo a las capacidades y necesidades, planificar una tarea antes de ejecutarla...




Para que podáis profundizar más sobre estas técnicas, consultar el libro "Hábitos para la salud en EM"

LA TERAPIA OCUPACIONAL EN LA ENFERMEDAD

La Terapia Ocupacional (TO) es la profesión socio-sanitaria que se encarga de evaluar el desempeño en las actividades de la vida diaria y en las ocupaciones de las personas, y se entromete cuando estas competencias se ven afectadas por alguna enfermedad o circunstancia.

Los servicios de TO tratan de entrenar o habilitar a los usuarios para que adquieran nuevas destrezas o habilidades y así maximizar su nivel de autonomía, independencia e integración desde el punto de vista físico, psíquico, laboral y social; teniendo en cuenta sus hábitos, rutinas, rituales, intereses y el entorno en el que se desenvuelve como persona.

La TO trabaja centrándose en el usuario por lo que siempre se realizaran actividades significativas para este. Pueden ser tanto individuales como grupales pero guiándose en los propósitos de los clientes para alcanzar los objetivos que se plantea:

  • Promover la salud, la calidad de vida y el bienestar.
  • Mejorar, mantener o recuperar las habilidades de la propia persona y lograr un desempeño ocupacional óptimo.
  • Desarrollar destrezas nuevas para el desempeño de las diversas actividades de la vida diaria.
  • Minimizar o prevenir el deterioro.
  • Contrarrestar las disfunciones.




La Esclerosis Múltiple (EM) es la tercera causa más frecuente de discapacidad neurológica la cual es incapacitante puesto que su principal síntoma es la fatiga, que es percibida como interferencia en la realización de actividades. Aunque también interfieren en el desarrollo de las actividades la espasticidad y el temblor.

En este sentido, la labor de la Terapia Ocupacional consiste en conseguir la mayor independencia en las actividades de la vida diaria; enseñando, dando consejo y realizando adaptaciones funcionales de acuerdo a cada individuo. A veces, son necesarios cambios en el funcionamiento familiar para adaptarse a esta nueva situación y disminuir el impacto de la enfermedad. Para ello el tratamiento se plantea desde tres enfoques:
  • Preventivo: valorar los elementos de riesgo que inciden sobre las capacidades, como evolucionan estas con el tiempo y en los diferentes entornos y circunstancias y como puedo preservar estas capacidades vulnerables.
  • Curativo: recuperar en su mayoría las capacidades perdidas a causa de la enfermedad.
  • Paliativo: conocer las capacidades residuales y aplicarlas en la realización de actividades para que estas mantengan el estatus de funcionalidad del individuo.
Se encarga de dirigir el tratamiento a las necesidades individuales de cada persona para lograr el mayor nivel de independencia y calidad de vida posible.

Cabe mencionar también el tratamiento precoz, que tras la aparición de un brote es fundamental llevar a cabo una intervención lo más precoz posible encaminada a lograr la mayor funcionalidad y recuperación alcanzable. 

Para ello se realizará un entrenamiento dirigido a la recuperación de las capacidades manipulativas, cognitivas y sensoriales, un entrenamiento directo de las actividades de la vida diaria, así como adaptaciones y empleo de ayudas técnicas que faciliten el desempeño de actividades durante el proceso de recuperación.

Sobretodo se trata la rehabilitación en sus distintos aspectos: 
  1. Capacidades físicas y sensoriales: se trabajarán por medio de actividades que impliquen fuerza, coordinación, manipulación gruesa y fina, precisión y estimulación sensorial.
  2. Capacidades cognitivas: empleando actividades que requieran memoria, atención, programación, orientación temporal y orientación espacial fundamentales para el desempeño de actividades de la vida diaria.
  3. Actividades de la vida diaria: son aquellas actividades que realiza la persona a lo largo del día y que son fundamentales para el desarrollo de la persona (alimentación, aseo, baño, transporte, hacer la compra…). Se entrenarán, adaptarán o se eliminarán barreras arquitectónicas que dificulten la realización de las mismas.
  4. Fatiga: se entrenará en técnicas de economía articular y ahorro energético que fomenten un mejor desempeño de la actividad con el menor gasto de energía posible.
Algunos de los recursos que les ofrece la terapia ocupacional son para resolver actividades en las que se precisa de una motricidad fina, estos objetos pueden ser: abrochabotones, calzadores, calzamedias para las mujeres…En el entorno también se trabaja y suelen recomendarles barras o asideros en el baño, rampas o ascensor para disminuir esa fatiga que sufren tras realizar actividades prolongadas en el tiempo.


         
                         
                                       
     


Para concluir, el trabajo de los terapeutas puede ser fundamental para conseguir la máxima autonomía e independencia de estas personas, puesto que supone la formación y orientación de dichas personas para afrontar sus cambios que se han dado en sus vidas tras la aparición de la EM.

Podéis introduciros más en este mundo de como un terapeuta puede aportarle a una persona que padece EM.

TRATAMIENTOS

Una vez que hemos hablado acerca de qué es, las causas, tipos y síntomas de la Esclerosis Múltiple, es hora de hablar de sus diversos tratamientos.

Cabe mencionar que antes de realizar cualquier tratamiento es necesario informar al enfermo y sus familiares acerca de la naturaleza de la enfermedad y de las ventajas y desventajas de los tratamientos que se vayan a realizar  ya que  el enfermo debe sentirse partícipe en todas esas decisiones.



Además el tratamiento ha de ser multidisciplinar ya que se requiere de un:




Los objetivos terapéuticos son:

    Mejorar los episodios agudos

    Frenar la progresión de la enfermedad
    Tratar los síntomas y las complicaciones




Algunas de las estrategias que se pueden emplear junto con el tratamiento son:
  • Prevenir déficit secundarios, como pueden ser las contracturas articulares derivadas de la espasticidad.
  • Entrenar nuevas habilidades para que el paciente pueda mantener una determinada función, mediante la potenciación de los sistemas sanos o la capacidad funcional de los sistemas afectados.
  • Compensar con ayudas técnicas funciones que no se pueden reeducar.
  • Instruir a una tercera persona que realice un manejo correcto del paciente cuando ya le sea imposible realizar por sí mismo determinadas actividades, pero siempre estimulando al usuario para mantener su máxima autonomía posible
  • Modificar entorno social y laboral.
  • Técnicas psicológicas de educación y soporte al paciente, la familia y los cuidadores.
El tratamiento se basa en:
  • Tratamientos con base inmunológica para evitar y retardar la aparición de brotes
Tratamiento en la fase aguda: se basa en la administración de metilprednisolona durante un periodo corto de unos 5 días seguido posteriormente de una pauta descendente oral.
Tratamiento para prevenir la progresión de la enfermedad: se trata de una inhibición del sistema inmunológico mediante inmunosupresores e inmunoestimuladores. 
  • Tratamiento sintomático y rehabilitador, existen tratamientos de gran efectividad para muchas de las complicaciones que presenta la enfermedad, como son:


Fatiga: responde a fármacos y a estrategias de rehabilitación o al empleo de medios ortopédicos.











Depresión y alteraciones del sueño: pueden incrementar la fatiga. Se debe reconocer e iniciar posteriormente un tratamiento psicológico por medio de grupos de psicoterapia o psicoterapia individual, a la vez que a sus familiares. 



















Fenómenos paroxísticos: son episodios de déficit neurológico de duración breve que ocurren en la EM y suelen repetirse con alta frecuencia. Se agrupan en:
  • Trastornos por dolor
  • Trastornos por déficit de la sensibilidad
  • Trastornos visuales
  • Trastornos motores
  • Trastornos de la coordinación de la marcha y del habla 





Espasticidad: se debe tratar desde un equipo multidisciplinar que se basa en un tratamiento rehabilitador, el cual consiste en la realización de movimientos pasivos y lentos, empleo de estimuladores mecánicos o bien con otros.





Dolor: puede aparecer en un 30-60% dependiendo de la forma clínica y el tiempo de evolución, se puede clasificar en: 
  • Dolor agudo
  • Dolor subagudo
  • Dolor crónico: es el más común, se trata con fármacos junto con sesiones de fisioterapia, y medidas como el calor seco local y los estimuladores eléctricos.





Ataxia o incoordinación: aparece en un 75% de los pacientes, y se asocia a temblor. Se debe valorar hasta qué punto la incapacidad del paciente es secundaria al temblor. Se han utilizado fármacos empleados en el tratamiento del temblor esencial. Además también se emplea el tratamiento rehabilitador por medio del uso de:
  • Muñequeras lastradas, aumentan la inercia del movimiento y disminuyen el temblor.
  • Órtesis mecánicas de resistencia variable
  • Sillas de ruedas con soporte rígido, inmovilizan la cabeza-cuello
  • Adaptaciones de instrumentos de la vida diaria, mediante agarraderas y asas engrosadas.


Tratamiento rehabilitador; se centrará en las consecuencias de la enfermedad más que en el diagnóstico médico y el objetivo fundamental será prevenir y reducir las discapacidades y minusvalías, aunque en algunas ocasiones también puede minimizar los déficit. 





Para ampliar tu conocimiento la Fundación Catalana de EM aporta su granito.

DIAGNÓSTICO



El diagnóstico de esclerosis múltiple se realiza primordialmente a través de datos clínicos. Se define como una enfermedad clínica cuando el paciente ha sufrido dos ataque neurológicos en el sistema nervioso central produciendo dos lesiones en áreas separadas. Una vez detectado el problema hay que descartar enfermedades que pueden provocar lesiones parecidas como inflamaciones vasculares, infecciones, tumores, inflamaciones granulomatosas.




Para confirmación de esta enfermedad se utiliza la resonancia magnética que aparte de confirmar las lesiones en el sistema nervioso, también sirve para eliminar otras afecciones, principalmente malformaciones y tumores malignos de la fosa posterior y médula. Para visualizar con más claridad el origen de la lesión, se utiliza Tomografía Axial Computerizada (TAC o Scanner).


Otra forma de comprobar si el paciente sufre esta enfermedad, se utilizan las pruebas de potenciales evocados, confirman mediante electrodos y una serie de estímulos sí en las vías nerviosas se han formado cicatrices, síntoma especifico de la EM.









La punción lumbar se puede aplicar en el diagnóstico para buscar indicios extrayendo el líquido cefalorraquídeo y analizándolo.






El último examen clínico para eliminar diagnósticos erróneos es el análisis de sangre.



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