UNA ENFERMEDAD QUE YA NO CONDENA A LA SILLA DE RUEDAS

Los investigadores Rafael Arroyo y Xavier Montalbán han definido que gracias a la investigación se ha conseguido modificar la historia natural de la enfermedad de la Esclerosis Múltiple.

A día de hoy sigue siendo un trastorno grave, una importante causa de discapacidad entre la población, sin embargo los avances logrados han permitido cambiar radicalmente la vida de los pacientes.

La clave del cambio fue el descubrimiento de la utilidad que tenía el interferón beta para el control de esta enfermedad. Este medicamento impulsó al tratamiento, los conocimientos y al diagnóstico precoz de ésta enfermedad.

Al principio se tardaba años en diagnosticar la enfermedad, ahora tan sólo se tarda horas. Esto es clave para el desarrollo de la enfermedad ya que un diagnóstico precoz junto con una terapia utilizada en fases tempranas se asocia a una mejor evolución del trastorno.

Cabe destacar que la Esclerosis Múltiple también es conocida como "La enfermedad de las mil caras" debido a que requiere de un tratamiento personalizado para cada paciente.

Infórmate más.

ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉNICAS

Las personas con Esclerosis Múltiple pueden tener dificultades para desempeñar sus actividades de la vida diaria y para mantener sus rutinas debido a los brotes y síntomas o a las secuelas y lesiones causadas por la enfermedad.

Las 5 dificultades que más suelen observarse en personas con esta patología son:

• Dificultades para desempeñar las rutinas diarias
• Dificultades para llevar a cabo actividades que se prolongan en el tiempo o que implican largos desplazamientos o largos ratos a pie y sin descanso
• Dificultades para realizar dos actividades a la vez
• Dificultades físicas para realizar actividades que requieren cambios posturales
• Dificultades para hacer actividades debido a las barreras arquitectónicas del entorno

Todas estas dificultades pueden provocar que las personas con EM participen menos en sus actividades de la vida diaria o que incluso abandonen alguna actividad significativa.

Por ello la función del terapeuta ocupacional es analizar y detectar cuales son las dificultades de la persona con esclerosis múltiple y sus habilidades para fomentar su mayor autonomía posible.

En las sesiones de Terapia Ocupacional en Esclerosis Multiple se trabajará:

• La funcionalidad
• Las actividades de la vida diaria
• Ayudas técnicas y adaptación de la vivienda

Centrándonos en las ayudas técnicas y adaptaciones de la vivienda, el terapeuta ocupacional aconsejará sobre ellas siempre teniendo en cuenta que el enfermo disfrute del mayor grado de independencia posible. 

Desde la Terapia Ocupacional se proponen las siguientes ayudas y adaptaciones que ayudarán a mantener la autonomía del usuario en cuanto a:

Fatiga y economización de la energía

La fatiga es un síntoma muy frecuente en la EM, por ello es importante que el enfermo conozca las técnicas de economización de energía, las cuales tienen el objetivo de que al enfermo le cueste menos esfuerzo y le sea más fácil realizar actividades.

Se debe tener en cuenta las siguientes pautas:

• Descansar en el momento que empiece a notar cansancio, no esperar a que aparezca una fatiga importante
• Planificar las tareas antes de su realización, así como los periodos de descanso
• Organizar las tareas por orden de importancia
• Siempre que sea posible realizar las actividades sentado
• Realizar movimientos suaves y continuos, si es posible utilizando ambas manos
• Evitar movimientos y viajes innecearios
• Hacer uso de ayudas técnicas y adaptaciones que permitan simplificar la tarea

En cuanto al manejo y traslado de peso hay que tener en cuenta que:

• Es mejor arrastrar peso que no levantar y cargarlo
• Si se carga un objeto, llevarlo cerca del cuerpo
• Mejor empujar objetos que tirar de ellos

Ayudas para las actividades de la vida diaria

Los afectados de EM pueden encontrar en su vida diaria dificultades para realizar diversas actividades debido a limitaciones de movimientos, descoordinación, fatiga... Por ello requieren en ocasiones de ayudas para:

• Movilidad:  será conveniente el uso de muletas, andadores o sillas de ruedas eléctricas o manuales.

• Vestido: debido a:

•  La falta de fuerza o alcance, se recomienda: colocar pantalones y calcetines cruzando una pierna sobre la otra de manera que se facilita la tarea; los zapatos de tipo mocasín o usar un calzador largo; para atar botones de la camisa se empleará un abotonador o se sustituirán los botones por velcro y para ponerse un jersey se comenzará siempre por el lado afecto. 
• Al temblor, se recomienda usar prendas sueltas, con botones grandes, cremalleras o cierres de velcro. 
• La pérdida de uso de una extremidad, se recomienda que el miembro más afectado se viste primero y se desviste el último.

• Baño: se recomienda que el suelo tanto de la ducharse sentado con banquetas abatibles o tablas de bañera, grifería monomando, uso de manopla en vez de esponja y albornoz en vez de toalla.

• Arreglo personal: se recomienda engrosar los mangos de peinas, cepillos, maquinillas..., el uso de utensilios ligeros, muñequeras que ayuden con el temblor, maquinas de afeitar y cepillos eléctricos y cortes de pelo sencillos y fáciles.

• Alimentación: se recomienda sentarse correctamente, cubiertos engrosados, utilizar cubiertos con cinchas de velcro ajustados a la  mano, comer con los codos pegados al cuerpo o apoyándolos en la mesa, estabilizar el plato o el vaso usando tapetes antideslizantes, bordes en el plato, usar pajita para beber...

Ayudas ante los problemas cognitivos

La esclerosis múltiple afecta también a las funciones superiores, las cuales se pueden afectadas:

• La atención mantenida
• La memoria
• La velocidad del procesamiento de la información
• La resolución de problemas
• La planificación y recuerdo de tareas 

Para hacer frente a esta serie de problemas se pueden emplear agendas, para recordar citas o cosas que debemos hacer, un horario o planning semanal de acuerdo a las capacidades y necesidades, planificar una tarea antes de ejecutarla...

Para que podáis profundizar más sobre estas técnicas, consultar el libro "Hábitos para la salud en EM"

TRATAMIENTOS

Una vez que hemos hablado acerca de qué es, las causas, tipos y síntomas de la Esclerosis Múltiple, es hora de hablar de sus diversos tratamientos.

Cabe mencionar que antes de realizar cualquier tratamiento es necesario informar al enfermo y sus familiares acerca de la naturaleza de la enfermedad y de las ventajas y desventajas de los tratamientos que se vayan a realizar  ya que  el enfermo debe sentirse partícipe en todas esas decisiones.

Además el tratamiento ha de ser multidisciplinar ya que se requiere de un:

• Neurólogo
• Oftalmólogo
• Medico de familia
• Profesionales de salud mental (Psicólogo y Psiquiatra) 
• Profesionales de rehabilitación (Terapeuta Ocupacional y Fisioterapeuta)

Los objetivos terapéuticos son:

    Mejorar los episodios agudos
    Frenar la progresión de la enfermedad
    Tratar los síntomas y las complicaciones

Algunas de las estrategias que se pueden emplear junto con el tratamiento son:

• Prevenir déficit secundarios, como pueden ser las contracturas articulares derivadas de la espasticidad.
• Entrenar nuevas habilidades para que el paciente pueda mantener una determinada función, mediante la potenciación de los sistemas sanos o la capacidad funcional de los sistemas afectados.
• Compensar con ayudas técnicas funciones que no se pueden reeducar.
• Instruir a una tercera persona que realice un manejo correcto del paciente cuando ya le sea imposible realizar por sí mismo determinadas actividades, pero siempre estimulando al usuario para mantener su máxima autonomía posible
• Modificar entorno social y laboral.
• Técnicas psicológicas de educación y soporte al paciente, la familia y los cuidadores.

El tratamiento se basa en:

• Tratamientos con base inmunológica para evitar y retardar la aparición de brotes

Tratamiento en la fase aguda: se basa en la administración de metilprednisolona durante un periodo corto de unos 5 días seguido posteriormente de una pauta descendente oral.

Tratamiento para prevenir la progresión de la enfermedad: se trata de una inhibición del sistema inmunológico mediante inmunosupresores e inmunoestimuladores. 

• Tratamiento sintomático y rehabilitador, existen tratamientos de gran efectividad para muchas de las complicaciones que presenta la enfermedad, como son:

Fatiga: responde a fármacos y a estrategias de rehabilitación o al empleo de medios ortopédicos.

Depresión y alteraciones del sueño: pueden incrementar la fatiga. Se debe reconocer e iniciar posteriormente un tratamiento psicológico por medio de grupos de psicoterapia o psicoterapia individual, a la vez que a sus familiares. 

Fenómenos paroxísticos: son episodios de déficit neurológico de duración breve que ocurren en la EM y suelen repetirse con alta frecuencia. Se agrupan en:

• Trastornos por dolor
• Trastornos por déficit de la sensibilidad
• Trastornos visuales
• Trastornos motores
• Trastornos de la coordinación de la marcha y del habla 

Espasticidad: se debe tratar desde un equipo multidisciplinar que se basa en un tratamiento rehabilitador, el cual consiste en la realización de movimientos pasivos y lentos, empleo de estimuladores mecánicos o bien con otros.

Dolor: puede aparecer en un 30-60% dependiendo de la forma clínica y el tiempo de evolución, se puede clasificar en: 

• Dolor agudo
• Dolor subagudo
• Dolor crónico: es el más común, se trata con fármacos junto con sesiones de fisioterapia, y medidas como el calor seco local y los estimuladores eléctricos.

Ataxia o incoordinación: aparece en un 75% de los pacientes, y se asocia a temblor. Se debe valorar hasta qué punto la incapacidad del paciente es secundaria al temblor. Se han utilizado fármacos empleados en el tratamiento del temblor esencial. Además también se emplea el tratamiento rehabilitador por medio del uso de:

• Muñequeras lastradas, aumentan la inercia del movimiento y disminuyen el temblor.
• Órtesis mecánicas de resistencia variable
• Sillas de ruedas con soporte rígido, inmovilizan la cabeza-cuello
• Adaptaciones de instrumentos de la vida diaria, mediante agarraderas y asas engrosadas.

Tratamiento rehabilitador; se centrará en las consecuencias de la enfermedad más que en el diagnóstico médico y el objetivo fundamental será prevenir y reducir las discapacidades y minusvalías, aunque en algunas ocasiones también puede minimizar los déficit. 

Para ampliar tu conocimiento la Fundación Catalana de EM aporta su granito.

¡¡Bienvenidos!!

Bienvenidos a nuestro blog acerca del Esclerosis Múltiple. Somos un grupo de chicas que se está abriendo camino en el mundo de Terapia Ocupacional.

Buscamos ampliar la información sobre esta enfermedad, promover el interés hacia ella, conocer nuevos aspectos de la esclerosis y despertar vuestra curiosidad.

Además queremos conseguir que todo aquel que decida visitar nuestro blog salga de él con la sensación de tener más cercanía hacia la enfermedad, sus dudas resueltas y con la capacidad de poder explicarla por sí mismo.

Para conocernos más y comenzar a profundizar un poco sobre la enfermedad trabajada en este blog, podéis visitar nuestra página de Presentación.

Como esta tarea ha sido realizada en la asignatura de Pedagogía aplicada a la Terapia Ocupacional, queremos dar conocimiento aquí, al papel que tiene la Terapia Ocupacional en el ámbito educativo visitando nuestra pagina de Terapia Ocupacional en Educación.